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【リウマチ】つらいときツイッターで患者の声を聞いてみよう

からだのこと
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私は、関節リウマチになって35年になります。

現在、たくさんの薬を服用しています。

生物学的製剤の注射もしています。

患者は国内に70万人以上と言われています。

最近では、早期に治療をはじめると寛解しやすい病気だとも言われています。

でも、治療費が高額だったりして働きながら治療されている人も多いのです。

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症状

初期は手のこわばり、全身のこわばりからはじまります。

そのうち腫れ、痛みが出てきたり、全身の倦怠感の症状も出てきます。

進行すると関節の骨や軟骨が破壊されて変形したりします。

私は、手指の関節と足先の関節の破壊がありますが大きな変形はしていません。

右手首の関節は、ぎゅっと固まっていますが使える状態ではあります。

症状で一番つらいのは痛みです。

人によって痛む関節は違ってきますが、あらゆる関節が痛くなります。

関節リウマチの痛みはガンの痛みと同じぐらいと言われています。

私が痛くなった関節は、手、肩、首、足首などでした。

痛み止めなどの薬を飲んでもなかなか痛みはひいてくれないほどなのです。

つらさはなかなか理解してもらえない

朝が一番つらいです。

体のこわばり、痛みが一度に襲ってきます。

着替え、ひどいときには、洗顔もつらいものです。

主婦などは、その上家事もしなくてはいけません。

痛みがひどくないときは、体を動かしているうちに関節の動きがよくなってくるのですがこわばりがひどいのに動かすのはつらいものなのです。

お昼ごろには動けたりするので、なかなか回りには理解してもらえなかったりするのです。

そして、動かさないでいると関節が固まってしまうのでこわばっていても動かさないといけないのです。

治療費は高額

治療費は、治療によっては高額になる場合があります。

最近、初期でも使われるようになった生物学的製剤というもので病院で注射、点滴をしたり私は、週1回「オレンシア」という注射を自分で注射をしています。

私の2019年8月~11月の治療費を公開してみます。

8月1日

病院 3,040円

薬代 2,360円

8月29日

病院 1,680円

薬代 2,810円

10月3日

病院 2,890円

薬代 2,700円

11月7日

病院 6,040円

薬代 44,400円

私は、リウマチによる気質化肺炎になったので呼吸器内科にも受診しています。

8月と10月の薬代については、呼吸器内科の処方の薬代です。

11月の薬代は、呼吸器内科と整形外科の処方の薬代です。

現在、病状が安定しているということで薬については3か月処方となっています。

そして、高額療養費制度を活用していて多数該当(12か月で高額が3回以上)に達しているので44,400円となっています。

関節リウマチの薬だけで、この44,400円を年に4回支払っています。

私は、3か月処方ですが医師によっては3か月処方をされない場合もありますし、新薬などは長期処方ができなかったりします。

生物学的製剤が高額なために治療をためらっている患者も多いのです。

みんなの声を聞く

私は、このブログ以外にリウマチのブログを書いていましたがブログでは自分からの発信ばかりになってしまいます。

コメントもありますが、それに答えなくてはいけません。

その点、ツイッターではみんなの声を聞くことができます。

どんな治療をしているとか、人によっては血液検査の結果を公開されたりします。

雨の日には、みんな「低気圧のせいで痛みがひどい」というふうなツイートが多く出てきます。

痛みの辛さや、こうしたら痛みが楽になったよとかの声もあります。

つらいのは自分だけではないんだと思えてくるのがツイッターです。

それもリアルタイムの声なので共感度が高くなってくるのです。

つぶやくことで解決することが出てくる

ツイッターでは、みんなのつぶやきをリアルタイムで聞くこともできますし、自分の今の状態、つらさをつぶやくことができます。

そのつぶやきに対して、いろんな方から返信が返ってきたりします。

質問をつぶやくと、返信が戻ってきます。

親しくなると、ダイレクトメールで会話をすることもできます。

関節リウマチでツイッターをしている方たちは、同じ病気の人を探している人たちです。

お互いのつらさを共感することによって前をむくことができます。

注意点

他の関節リウマチの方の悪口などはしないほうがいいです。

中には民間療養などをされている方もおられます。

全部が全部、本当のことだとは限りません。

民間療法などは、よく考えて調べたりしてから試したほうがいいです。

主治医との信頼関係を第一に考えてツイッターをするべきだと思います。

まとめ

私は、現在はリウマチのブログを休止をしてツイッターで関節リウマチの方々たちと交流しています。

どうやって痛みやつらさを克服していこうとしているかを知ることによって自分も元気になることが多いです。

同じ病気の者同士ではないと理解しあえないことは多いのです。

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半世紀生きたあとは。